Un registre est une base de données dans laquelle les médecins d’une spécialité décrivent leur activité (traitements et interventions) afin de pouvoir l’analyser dans un but d’amélioration des pratiques de soins.
A quoi servent ils ?
Ces registres permettent d’établir ou de faire évoluer des recommandations de bonnes pratiques.
Pourquoi est-ce important ?
En tant que patient, participer à un registre vous offre la possibilité de contribuer aux efforts d’amélioration de la qualité des soins pour les patients qui souffrent de la même pathologie que vous. Cette participation fait de vous un partenaire central et actif des professionnels engagés dans l’amélioration des pratiques.
Quel est l’objectif d’un registre de pratiques ?
Les possibilités d’analyse statistique de la base de données à laquelle vous avez accepté de participer permettent d’évaluer la qualité des procédures de soins en tenant compte de tous les paramètres propres aux patients et aux actes ou traitements. Des recommandations de bonnes pratiques peuvent être prises ou améliorées, dans l’intérêt de tous les patients.
Où sont hébergés les registres ?
Les registres sont hébergés par un hébergeur de données de santé agréé ;
- Plateforme FSM – CNP
- Agence de Biomédecine
- Autres…
Vos données personnelles
Les données intégrées aux registres de pratiques sont des informations civiles et médicales. Elles concernent les patients pris en charge et suivis par les équipes médicales de la spécialité dans le champ couvert par le registre.
Ces données restent confidentielles et font l’objet d’un traitement informatique qui est effectué conformément à la loi « Informatique et Libertés » (Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), modifiée par la loi n°2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles.
Les patients concernés ont été informés de l’existence du registre par l’équipe qui les suit et ont donné leur accord.
Utilisation des données
Les données recueillies sont réservées à l’équipe médicale qui suit le patient.
Elles peuvent également être utilisées une fois pseudonymisées par le comité scientifique du registre à des fins d’amélioration de la qualité des soins et à des fins de publications scientifiques. Si des études devaient être faites notamment à des fins de recherche scientifique à partir des données anonymisées du registre, cette information sera rendue accessible sur le site internet du Conseil National Professionnel (CNP) qui gère le registre ainsi que sur celui de la Fédération des Spécialités Médicales (FSM).
Qu’est ce qui autorise les CNP et la FSM à traiter les données ?
La mise en place des registres de pratiques fait partie des missions confiées aux CNP et à la FSM par le décret du n° 2019-17 du 9 janvier 2019.
Durée de conservation des données
Dans la plupart des cas, les données sont conservées dans les registres de pratiques tant que le CNP le juge nécessaire.
Vos droits
données sont intégrées aux registres de pratiques, ont donné leur autorisation à l’équipe médicale qui les suit.
Ils bénéficient d’un droit d’accès, de rectification, de portabilité, d’effacement de celles-ci ou une limitation du traitement de données conformément à l’article 32 de la loi Informatique et libertés modifiée.
Ils peuvent s’opposer au traitement des données les concernant ou concernant leurs enfants et disposent du droit de retirer leur consentement à tout moment en s’adressant :
- soit à l’équipe médicale qui les suit
- soit au responsable du traitement de ces données et au délégué à la protection des données.
Avant toute communication, le destinataire de la demande s’assurera de l’identité du patient.